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Renate
(Morbus Crohn, allgemeine Spondylarthropatie )
Laura
(unspezifische Colitis, querschnittgelähmt)
Karla
(Freund Reizdarm)
Silvia
(keine Darmerkrankung)
Kerri Chambers
(Morbus Crohn)
Ginger Lawson
(Colitis Ulcerosa)
Katie Fischer
(Morbus Crohn)
Mike Simons
(Morbus Crohn)
Darlene Conley
(Zöliakie, Reizdarm, Diabetes u. a.)
Patty
(Tochter Morbus Crohn)
Umfrage auf der Mailingliste
im September 2002:
Bernd
(Morbus Crohn)
Laura
(unspezifische Colitis, querschnittgelähmt)
Nando
(Morbus Crohn)
Stefanie
(Morbus Crohn)
Steffi
(Morbus Crohn)
Sünje
(Proctitis Ulcerosa)
Ute
(Proctitis Ulcerosa)
Renate (Morbus Crohn, allgemeine Spondylarthropatie)
geschrieben im Januar 2004
Ich hab allgemeine Spondylarthropatie (=sowas wie Morbus Bechterew, aber HLA B 27 negativ) und Morbus Crohn.
Diagnostiziert seit 2 Jahren, Symptome seit 20 Jahren und zwar:
nur Rückenbeschwerden (angefangen mit isg-Problemen, dann Lendenwirbelbereich, zuletzt Entzündungen in BWS mit gesamtem Rippenbereich....nie Durchfall, nie Darmbeschwerden).
Als ich vor ca. zwei Jahren aus Krankenhaus und Kur zurückkam, wußte ich nicht, wohin ich mich wenden sollte:
zu den MC und CU-Leuten oder zu den MB-Patienten.
Hab beides im Internet beobachtet und fühlte mich den MB´lern wegen gleicher Symptome näher.
Hab dann meine Ernährung umgestellt, weil ich im Bechterew-Forum las, dass stärkefreie Ernährung, nach Dr. Ebringers Theorie (Infos auf Englisch dazu hier) eine Alternative zu Medikamenten sein kann und hab mich sofort darauf eingelassen.
Schon nach ca. 4 Wochen konnte ich meine täglichen 2 Celebrexx weglassen und fühlte mich fast von einem Tag auf den anderen gesund geworden! Meine Beschwerden im gesamten Brustkorb und BWS waren wie weggeblasen!!
Hab dann wieder angefangen, stärkehaltige Nahrungsmittel zu essen (vor allem Brot und Kartoffeln, das war mein Lieblingsgemüse) und es wurde damit gleich wieder schlechter, so dass ich sie wieder weggelassen habe, aber wieder nur ca. 4 Wochen, weil die Schmerzen dann wieder weg waren und ich deshalb wieder schwach wurde...
So gings ein halbes Jahr, dann kam ein kräftiger Schub, den ich nur mit Cortison bekämpfen konnte.
Wieder Ursachenforschung (Stress, Sorgen, Überbelastung...) und wieder eine Konsequenz gezogen:
nochmal meine Ernährung überprüft, dabei festgestellt, dass ich aus Unkenntnis doch stärkehaltige Nahrungsmittel zu mir genommen hatte (Soja-Bohnen und -sprossen, grüne Bohnen) und das auch noch täglich.
Im "Auslaufen" des Schubs, der von Juni bis Oktober dauerte, hab ich mal Milchprodukte weggelassen und es ging mir schon nach einigen Tagen um 180 Grad besser: fühlte mich mit einem Schlag wieder gesund!
Daraufhin beschloss ich, die SCD einzuhalten, bzw. eine "Schnittmenge" zu bilden zwischen den Nahrungsmitteln, die Dr. Ebringer erlaubt und denen, die bei der SCD erlaubt sind.
Und fahre bestens damit!
Seit Oktober 2003 fühle ich mich gesund! Hab ÜBERHAUPT keine Probleme mit Verzichten auf nichterlaubte Nahrungsmittel, der Tisch ist mit der SCD Ernährung reichlichst gedeckt, es gibt fantastische Rezepte für alle Arten von Speisen und ich komme gar nicht rum, die alle auszuprobieren! Es gibt wahnsinnig viel Neues zu entdecken, es macht Freude und gesund! Mein Mann ernährt sich auch danach, und auch für ihn ist das ÜBERHAUPT kein Problem. Geld haben wir auch keins übrig, ich kauf auch vieles beim Aldi, tiefgefroren, oder Thunfisch aus der Dose und Emmentaler, Limburger....alles was günstig ist, auf die teuren Nahrungsmittel kann ich ohne weiteres verzichten. Nur biologisches Gemüse gönne ich mir ab und zu vom Markt.
FAZIT:
ICH werde mein Leben lang bei dieser Ernährung bleiben. denn sie hat mich von den Schmerzen befreit , die 20 Jahre lang in meinem Körper und meinem Gedächtnis eine schlimme Spur hinterlassen haben....!
viele Grüße an alle,
Renate
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Laura (unspezifische Colitis, querschnittgelähmt)
geschrieben im Januar 2004
Ich mache die SCD-Diät seit 20 Monaten und habe bis jetzt keinen Schub oder eine Verschlimmerung bekommen.
OK, bei mir war unklar was ich hatte, die einen meinten unspezifische Colitis, andere wiederum meinten es könnte der Anfang von Morbus Crohn sein. Auf jeden Fall fing ich nach einigem Diät-Hüpfen mit der Anfangsdiät der SCD an und habe dann langsam die anderen erlaubten Lebensmittel hinzugefügt.
Ich habe keinen Durchfall mehr...und wenn dann nur für einen Tag wenn ich irgendwo esse und mir das Essen nicht bekommt (wahrscheinlich versteckte komplexe Kohlenhydrate). Aber am
nächsten Tag geht es mir wieder gut. Was ich habe sind immer noch Blähungen nach dem Essen und ein weicher Stuhlgang, aber nur einmal am Tag. Kein Schleim, kein Blut. Ich halte mich
streng an die Diät.
Wie Iris denke ich auch, dass man nicht nur ein wenig SCD machen kann. Vielleicht ist es später möglich, so wie die Tochter von Elaine Gottschall.
Übrigens finde ich die SCD-Diät gar nicht so teuer. Ich spare ja an anderen Sachen...keine Limonade mehr, keine Chips und junk-food. Früher war es eine richtige Lawine von Lebensmitteln die auf mich zukam, wenn ich den Supermarkt betrat. Da habe ich öfters dies und jenes ausprobiert, was dann im Mülleimer landete. Es ist auch einfacher einzukaufen, ich übergehe ganze Gänge und gehe gezielt an die Käse-, Fleisch-, Obst- und Gemüsetheke. Ich spare an Brot und Gebäck.
Ich mache mir jede 2. Woche 2 Mandelbrote, 1 Kuchen und Kekse, das reicht mir für 2 Wochen vollkommen aus. Ich benutze auch kein Mandelmus, zu teuer, backe mit Mandelmehl.
Mir geht es ähnlich wie Iris... wenn ich anfange an Pizza & Co. zu denken, merke ich wie ich mich der SCD verschließe und sie als üble Medizin ansehe, werde sehnsüchtig. Zum Glück geschieht
das nicht sehr oft, aber wenn, dann mache ich mir was ganz scd-leckeres und genieße es dann richtig. Danach geht es mir besser und ich vermisse mein altes Essverhalten nicht mehr.
Ich fühle mich ja auch viel gesünder. Bis jetzt habe ich keine Grippe bekommen, keinen Schnupfen und sehr wenige Blasenentzündungen.
Ich hatte sie ja wegen meiner Querschnittlähmung und den daraus resultierenden Selbstkatheterisierungen fast chronisch. Seit ich mich nach der SCD-Diät ernähre, habe ich erst sehr wenige Blasenentzündungen gehabt. Eine erfreuliche Nebenwirkung :):)
Ich würde auch gerne jemanden kennenlernen, der nach Jahren der SCD wieder "normal" essen konnte.
Natürlich würde ich gerne wieder alles essen können, ohne danach leiden zu müssen. Aber wenn es überhaupt nicht mehr geht, dann lieber so leben mit der SCD für den Rest meines Lebens als
mit ständigen Durchfall rumrollen zu müssen. Mit Durchfall und Querschnittlähmung habe ich keine Lebensqualität... SCD und Querschnittlähmung sind aber sehr kompatibel :):)
saluditos,
Laura
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Karla (Freund Reizdarm)
geschrieben im Januar 2004
Mein Freund hat schon seit einigen Jahren das Reizdarmsyndrom (Blähungen und Krämpfe nach jedem Essen). Mit der SCD hat er etwa vor einem Jahr begonnen. Seit dem ist er sozusagen von einem Tag auf den anderen symptomfrei. Wenn er etwas illegales isst, merkt er das sofort. Allerdings sind die Beschwerden mittlerweile einigermaßen erträglich, wenn er beabsichtigt oder unbeabsichtigt nicht scd-legal isst. Soweit er die SCD einhält, geht es ihm nach wie vor blendend.
Vielleicht liegt es daran, dass mein Freund "nur" einen
Reizdarm hat. Jedenfalls kann man sagen, dass die Diät
bei ihm sofort geholfen hat.
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Erfahrungsbericht von Silvia (keine Darmerkrankung)
geschrieben im Januar 2004
Ich mache jetzt seit ca. 7 Monaten ziemlich konsequent freiwillig SCD, d. h. ich habe keine Darmkrankheit oder ähnliches. Zur SCD bin ich durch Iris gekommen. Wir feiern zusammen mit anderen Jahreskreisfeste, bei denen wir auch immer jede etwas zu Essen mitbringen. Mit Rücksicht auf Iris haben wir überwiegend SCD legales Essen mitgebracht. Mir hat das richtig gut geschmeckt!
Nach meiner Diplomarbeit, die ich im Mai abgeben musste, hatte
ich ziemlich zugenommen, weil ich mich hauptsächlich von Süßkram und Dosenfraß ernährt habe. Außerdem habe ich gemerkt, dass Zucker süchtig macht, denn je mehr Süßes ich aß, desto mehr Hunger hatte ich darauf.
Seit ich mich nach der SCD ernähre geht es mir körperlich richtig gut! Ich habe etwas abgenommen (meine Hosen gehen wieder zu), ich habe keine Verdauungsprobleme mehr (früher häufig Verstopfung) und mein Jibber auf Süßes hat stark nachgelassen. Falls ich doch mal Hunger auf Süßes habe, esse ich eine sehr reife Banane, ein paar getrocknete Feigen oder Joghurt mit Honig.
Das reicht mir dann schon.
Am besten geht es mir wenn ich mich möglichst ausgewogen ernähre, von jedem ein bischen (Eier, Fleisch, Fisch, Joghurt, Nüsse, Mandeln, Obst, Gemüse) Bei Trockenfrüchten und Joghurt muss ich ein bisschen aufpassen. Von zu viel bekomme ich Durchfall.
Zwei Mal bin ich abtrünnig geworden, einmal im Urlaub (mit Iris), als wir essen gegangen sind und ich mir Matjesfiltet mit Salzkartoffeln bestellt habe und einmal als ich auch der Sch*k**de von meiner Tochter nicht wiederstehen konnte. Ich habe zum Glück festgestellt, dass die mir einfach nicht mehr schmeckt! Beide Male ging es mir hinterher nicht so gut (Bauchschmerzen, Blähungen). Natürlich war das nicht so schlimm wie bei euch, wenn ihr einen Schub bekommt, aber mir hat es gereicht und ich bin sofort zu 100% SCD zurückgekehrt.
Neulich habe ich Linsen gegessen, ganz SCD legal zubereitet ( 24 Stunden eingeweicht, Einweichwasser weg, abgespült und gar gekocht) und sie sind mir trotzdem nicht bekommen (Bauchschmerzen, Blähungen, Durchfall).
Ich bin schon oft gefragt worden, wie lange ich diese Ernährung noch machen will. Bis jetzt möchte ich gar nicht damit aufhören.
Es geht mir gut!
Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich gerne koche, backe und Neues ausprobiere.
Was mir noch aufgefallen ist: Ich war den ganzen Herbst und Winter bis jetzt noch nicht krank, nur 1 kleine Erkältung!
Alles Gute,
Silvia
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Erfahrungsbericht von Kerri Chambers (Morbus Crohn)
geschrieben im August 2001
Ich habe Morbus Crohn, die Krankheit wurde vor 7 Jahren diagnostiziert, als ich 21 Jahre alt war, davor lagen aber viele Jahre der Fehldiagnosen. Ein Jahr nach meiner Diagnose wurden bei einer Operation 1,50 Meter meines Dünndarms und ein Teil meines Dickdarms entfernt.
Vor dieser Operation ging es mir sehr schlecht, ich konnte keinen Arbeitsplatz halten und auch nicht zur Schule gehen. Ich arbeitete Teilzeit im Telemarketing-Bereich. Es war unerträglich für mich, in einem Bus zu sitzen, jede kleinste Erschütterung meines Körpers war die reinste Qual für mich.
In dem Jahr, das zwischen meiner Diagnose und der Operation lag, ging ich zu einer Heilpraktikerin, die sich jeden Samstag morgen 3 Stunden lang Zeit für mich nahm. Sie half meinem Körper wirklich, stärker zu werden. Ich glaube, dass sie mir auch sehr dabei geholfen hat, mich nach der Operation wieder schneller zu erholen. In den Jahren nach meiner Operation ging es mir sehr gut. Ich konnte essen, was ich wollte, und hatte eine Menge Energie, das war toll!
Aber vor ungefähr eineinhalb Jahren bekam ich langsam wieder Symptome und ich fing an, mir Sorgen zu machen. Ich wollte nicht schon wieder so ein Leben führen, das keines war. Ich fing an, im Internet zu suchen, und so kam ich zur SCD. Nachdem ich das Buch und verschiedene Webseiten dazu gelesen hatte, entschied ich mich, die Diät auszuprobieren.
Zunächst stieg ich voll ein, aß rohes Obst und Gemüse, Nüsse, Steaks ... und machte kaum Fortschritte. Ich merkte, dass ich mich wirklich an das halten musste, was das Buch sagte, wenn die Diät funktionieren sollte, d. h. langsam mit der Anfangsdiät anfangen, mich Stück für Stück aufbauen und neue Nahrungsmittel nur nach und nach hinzunehmen. Es half mir auch, das Buch mehrere Male zu lesen.
Ich fand es sehr ermutigend und hilfreich, an die amerikanische Mailingliste zu schreiben. Das gab mir das Gefühl, nicht so alleine zu sein, es war immer jemand zum "Quatschen" da, und ich konnte Fragen stellen, wenn ich mir bei etwas nicht sicher war oder mir etwas Sorgen machte.
Tja, ich mache die Diät jetzt seit 7 Monaten und kann jetzt alles essen, was ich will (im Rahmen der erlaubten Lebensmittel natürlich). Es ist erstaunlich, diese Diät funktioniert wirklich! Ich vermisse manchmal das Essen, das nicht erlaubt ist, aber nicht sehr oft, meist nur dann wenn ich sehe, wie andere es essen.
Es hilft mir auch, dass mein Freund mich sehr unterstützt. Ich glaube manchmal ist er viel vorsichtiger was die Diät betrifft als ich! :-) Ich möchte allen Neulingen viel Glück wünschen - Ihr müsst wissen dass am Anfang alles sehr hart und überwältigend zu sein scheint, aber ich kann Euch versprechen, dass es leichter wird und dann werdet Ihr Euch toll fühlen!
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Erfahrungsbericht von Ginger Lawson (Colitis Ulcerosa)
(geschrieben im Oktober 2001)
Ich bin 43 und habe seit etwa 15 Jahren Colitis ulcerosa. Im letzten Jahr wurde ich so krank, dass ich Angst hatte, meine Arbeit aufgeben zu müssen. Ich verlor 7 kg und mein Gastroenterologe sagte, dass der Zustand meines Dickdarms so schlecht wäre, dass er Angst habe ich würde entweder den Dickdarm herausbekommen müssen oder Darmkrebs bekommen. Er empfahl wegen des Krebsrisikos für den Rest meines Lebens alle 6 Monate eine Koloskopie.
Das war im August 2000. Er verschrieb mir Prednisolon und ich bekam den Schub unter Kontrolle. Ich begann mit der „speziellen Kohlenhydratdiät“ im Dezember 2000 und bemerkte innerhalb der ersten Woche eine direkte Besserung. Innerhalb eines Monats waren alle Symptome verschwunden und ich begann wieder zuzunehmen.
Das ist jetzt 10 Monate her. Seit dieser Zeit bin ich symptomfrei und nehme keine Medikamente. Ich habe das verlorene Gewicht wiedererlangt und fühle mich toll. Das Beste ist, dass mein Doc die Koloskopie im März diesen Jahres wiederholt hat und fast keine Zeichen der Colitis erkennen konnte.
Er konnte die Verbesserung nicht glauben und sagte mir, dass solange ich weiterhin symptomfrei bleibe, ich ihn erst in 18 Monaten wiedersehen müsste. Die Diät ist klasse, es gibt viele leckere Sachen zu essen und ich vermisse auch die Nicht-SCD-Nahrungsmittel nicht mehr.
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Erfahrungsbericht von Katie Fischer (Morbus Crohn)
geschrieben im Oktober 2001
Ich habe seit meinem 10. Lebensjahr Morbus Crohn und war seitdem die meiste Zeit ziemlich krank und nie in Remission.
Vor etwas mehr als einem Jahr war ich an einem Punkt absoluter Verzweiflung angelangt. Ich hatte gerade mein drittes Baby bekommen. Ich hatte eine perianale Fistel bzw. einen Abszess der stark eiterte, nicht weggehen wollte und bereits unzählige Male operiert worden war. Ich ging 30 mal am Tag auf die Toilette und hatte im Sommer letzten Jahres über 9 kg verloren.
Mittlerweile war ich so fertig, dass mir bereits der Gedanke, mich anziehen zu müssen, zu anstrengend erschien. Damit fertig zu werden und noch dazu drei kleine Kinder zu erziehen war die Hölle auf Erden.
Mein Darmchirurg war der Meinung, es wäre an der Zeit für eine Ileostoma. In meiner Verzweiflung durchsuchte ich das Internet nach einer Alternative. Jemand erwähnte so nebenher das Buch "Breaking the Vicious Cycle" (so der englische Originaltitel des Buches von Elaine Gottschall über die SCD). Daraufhin kaufte ich es mir und es erschien mir total schlüssig. Ich bin von Beruf Krankenschwester, kenne mich also mit dem menschlichen Körper ziemlich gut aus. Als Kind wurde ich einmal lange Zeit mit Antibiotika behandelt, was erklärt warum sich meine Darmflora in einem bakteriellen Ungleichgewicht befand.
3 Monate, nachdem ich mit der speziellen Kohlenhydratdiät (SCD) angefangen hatte, trocknete meine Fistel aus - mein Chirurg hatte gesagt das würde nie passieren. Innerhalb von 6 Monaten nahm ich die 9 kg, die ich verloren hatte, wieder zu. Das erste Mal seit 25 Jahren machte ich mir keine Sorgen mehr, wo sich die nächste Toilette befindet. Heute, ein Jahr später, bin ich immer noch in Remission. Ich nehme keine Medikamente mehr. Ich kann mein Familienleben genießen, spazierengehen, eine Bootsfahrt unternehmen und all das, ohne mir Sorgen machen zu müssen!
Sowohl mein Darmchirurg als auch mein Gastroenterologe waren verblüfft und beide daran interessiert, das Buch zu lesen. Mittlerweile empfiehlt mein Darmchirurg das Buch seinen Patienten. Einige von ihnen haben gerade mit der Diät begonnen und es geht ihnen bereits besser. Ich würde allen, die ein Problem mit ihrem Darm haben, empfehlen, diese Diät auszuprobieren. Es gibt nichts zu verlieren, aber alles zu gewinnen.
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Erfahrungsbericht von Mike Simons (Morbus Crohn)
geschrieben im April 2000, im Original nachzulesen unter
http://www.scdiet.org/3testimonials/mikesimons.html
Ich mache die spezielle Kohlenhydratdiät (SCD) seit dem 1 Januar 1997. Nach meiner Auffassung befindet sich mein Morbus Crohn im Zustand einer „kontrollierten Remission“. Nein, ich bin nicht geheilt, weil manche Symptome wiederkehren sobald ich die Diät absetze, genau wie bei einer Behandlung mit Medikamenten.
Ja, ich habe ein paarmal gegen die Regeln der Diät verstoßen – in solchen Fällen habe ich dann auch manchmal ein paar Tage Glück, bis dann einige Symptome des Crohns wieder auftauchen. Auf jeden Fall habe ich in den letzten 3 Jahren nur 3 Tage krank gefeiert. Ich bin „normal“ (etwas was die Medikamente nie erreicht hatten) und mein Gewicht ist stabil.
Die Diät gestattet es mir, denselben Dingen nachzugehen, denen ich während der letzten 15 „medikamentbeladenen“ Jahren meines Lebens nachgegangen war. Der Unterschied ist, dass die spezielle Kohlenhydratdiät (SCD) gesünder ist, keine seltsamen Nebenwirkungen hat (wie Haarausfall von 6-MP und Osteoporose von Prednison) und sogar Spaß macht. Die spezielle Kohlenhydratdiät (SCD) ist ein Lebensretter!
Im Juni 1998, nach etwa 1 1/2 Jahren SCD folgte ich endlich der Aufforderung meines Gastroenterologen, eine Koloskopie zu machen. Immerhin war es schon 4 Jahre her, seitdem mein Darm das letzte Mal untersucht worden war. Mein Arzt sagte:” Wir sind bis zum Cecum gekommen. Überhaupt keine Anzeichen auf Morbus Crohn. Keine Narben. Keine Entzündung. Nichts. Sie sehen völlig normal aus.“
Also, ist das Remission oder ist es die Diät? Selbst in Remission haben frühere Untersuchungen Anzeichen für die Erkrankung gezeigt. Meine Empfindung sagt mir, daß es neben etwas Yoga zum Stressabbau auf jeden Fall die Diät ist. Keine Medikamente, keine Nebenwirkungen. Vielleicht bietet diese Diät einen alternativen Weg um eine „kontrollierte Remission“ herbeizuführen. Ob ich diese Diät absetze? Keine Chance!
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Erfahrungsbericht von Darlene Conley
(Zöliakie, Reizdarm, Diabetes, mikroskopische Colitis u. a.)
geschrieben im Januar 2003
Ich habe seit über 15 Jahren diagnostizierte Zöliakie. Ich bin das älteste von 9 Kindern. Alle meine Geschwister haben ebenfalls Zöliakie. Wir sind deutscher Abstammung. Ich scheine von uns Kindern die Einzige zu sein, die daran interessiert ist, die Zöliakie durch Diät zu kontrollieren. Ich kontrollierte sie über 10 Jahre lang mit der glutenfreien Ernährung, die mir auch half, aber nicht vollständig. Ich hatte immer wieder Durchfall, Hautausschläge, war aufgedunsen, litt unter Blähungen, Krämpfen, Bauchschmerzen und Gewichtszunahme - einfach deshalb, weil die typische Zöliakie-Diät die Krankheit nicht besonders gut unter Kontrolle brachte.
Ich ernähre mich jetzt seit über einem Jahr nach der speziellen Kohlenhydratdiät (SCD). Alle meine Symptome sind verschwunden und ich habe 22 überflüssige Kilo verloren, die mich schon zu viele Jahre lang belastet haben.
Es geht mir viel besser und ich habe jetzt eine Menge Energie!
Darlene
Zöliakie, Reizdarm, mikroskopische Colitis, Epilepsie, Fibromyalgie, Diabetes (durch die Ernährung kontrolliert,
siehe dazu auch Darlene's Bericht hier),
1 Jahr SCD, keine Medikamente (außer gegen Epilepsie)
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Erfahrungsbericht von Patty (Tochter Morbus Crohn)
geschrieben im Mai 2001 in einer Email an Elaine Gottschall
auf der amerikanischen Mailingliste
Liebe Elaine, für mich ist das alles relativ neu, ich war vorher noch nie auf einer Mailingliste. Ich wollte Ihnen einfach mal von meiner 6 Jahre alten Tochter berichten, die Morbus Crohn hat. Mein kleines Mädchen war sehr krank. Sie wog nur 15 Kilo. Die meiste Zeit konnte sie nicht spielen, aber sie ging nach draußen und guckte ihrer Schwester beim Spielen zu. Außerdem hat sie eine Fistel.
Ich war mir sicher, dass es irgend etwas geben musste das ihr helfen konnte. Als ich eines Tages online war, stieß ich auf Informationen über Ihr Buch, Breaking the Vicious Cycle. Ich rief meinen Mann auf der Arbeit an und er bestellte es sofort. Das war der Tag, der unser Leben veränderte. Als das Buch ankam, war ich so gierig nach diesem Wissen, dass ich es wieder und wieder las.
Ich setzte meine Tochter nach den strengsten Maßstäben auf die Diät. Ich finde es unglaublich einfach, die spezielle Kohlenhydratdiät zu befolgen. Ich bereite Bohnen und anderes Essen vor, koche es und friere es in kleinen Portionen ein. Alles was ich dann noch tun muss, ist das Essen aus dem Gefrierschrank zu nehmen und es für sie in der Mikrowelle zu erhitzen. Ich mache das auch mit ihrem Fleisch und ihrem Gemüse, es könnte nicht einfacher sein! Sie liebt das Bananenbrot und kann einfach nicht aufhören, die Heidelbeer-Muffins zu essen. Lecker!
Es ist jetzt drei Wochen her seit sie mit der Diät begonnen hat und sie hat überhaupt keine Symptome mehr. Sie wiegt mittlerweile 20 Kilo, kann jetzt richtig spielen und hat einmal am Tag Stuhlgang, in seltenen Fällen auch zweimal, und kein Blut mehr. Ihre Fistel ist dabei, zu schrumpfen.
Es ist ein tolles Gefühl für mich, dass sie solche Fortschritte macht und sich jetzt gesünder ernährt als je zuvor. Ich wollte einfach nur, dass Sie wissen, dass Sie ein weiteres Leben berührt haben. Danke!
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Bernd (Morbus Crohn)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Morbus Crohn
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon?
Wer möchte, kann hier auch kurz den
Krankheitsverlauf schildern.
vermutl. seit Kindheit, jahrezehntelange unterschwelligs Symptome, Durchfälle. 'Blinddarmop' '95 endete als OP
eines großen Konglomerattumor mit zeitweiligem Stoma.
Danach mehrere OP in Serie, die seit Ende '98 hoffentlich
beendet ist. Danach mehrere Male Nierensteine und eine
TIA ('ne Art Minischlaganfall), die von einigen Ärzten in Zusammenhang mit dem MC gebracht werden.
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
hochdosiert Salofalk (4,5 g/d), Loperamid und Multivitamine zur Milderung von Symptomen wegen leider Kurzdarmsyptomatik.
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
es geht mir im Moment hervorragend :-)
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
Ich finde SCD spannend, werde sie aber im Moment nicht ausprobieren.
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich
und wie geht es Dir damit?
Ich vertrage zwar fast alle Lebensmittel, leider aber alle 'frischen' Salate und Gemüse sowie ballaststoffreiche Rohkost nur in geringen Mengen. Einen Versuch mit Ernährung nach Lutz
musste ich wegen Nierensteinproblemen aufgeben.
Bin im Moment dabei auf sogenannte "leichte Normalkost" umzustellen, da ich trotz tendenzieller Mangelernährung
(bezogen auf Mineralien und Vitamine) derzeit zu kalorienreich
esse. Das Suchen nach für mich bekömmlichen und dabei auch verträglichen Rezepten macht mir allerdings riesen Spaß.
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen,
Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
die Liste läuft besser, als einige Teilnehmer glauben :-)) Erfahrungsgemäß liegt die kritische Menge, ab der wirklich
täglich ein Posting kommt bei über 50 Teilnehmer, wenn diese gut
motiviert sind. Mit steigendem Alter der Liste geht diese Zahl sogar noch höher, weil die Zahl der stummen Mitleser (Lurker) relativ schnell ansteigt.
Und 'ne Liste, die aktiv über das 1. Jahr hinwegkommt, hat gute Aussichten sich langfristig zu etablieren.
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Laura (unspezifische Colitis, querschnittgelähmt)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Noch nicht klar diagnostiziert...unspezifische Colitis bis jetzt. Manche ärzte denken es könnte der anfang von MC sein, andere hingegen denken es ist eine bakterielle colitis und andere eine antibiotika-bedingte colitis. Also alles ziemlich ungewiss für mich.
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
Vor 5 jahren hatte ich auch eine unspezifische darmentzündung. darmspiegelung ergab aber keine CED sonder eine abheilende bakterielle colitis. jetzt im dezember hatte ich wieder eine darmentzündung mit den selben resultaten, nur das die erste darmspiegelung eher wie eine pseudomembranösen colitis aussah.
die zweite darmspiegelung folgte innerhalb eines monats weil nach absetzen von entocort alles wieder anfing. in dieser darmspiegelung dachten die ärzte es könnte CED sein, aber labor-ergebnisse ergaben wieder eine unspezifische colitis.
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
nur homöopatische, mutaflor,weihrauch, freeda vitamins und acidophilus caps
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
besser. habe nur einmal am tag stuhlgang, ist aber nicht geformt und ist okra-farbig und hat eine breiige konsistenz. ich habe auch manchmal bauchkrämpfe eine stunde nach dem essen....immer abends. blähungen habe ich auch aber viel geringer als vor der scd.
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
ja, seit mai dieses jahres
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
s.o. weiss natürlich nicht ob diese positive veränderungen
der scd zu verdanken sind oder einfach ein teil der natürlichen genessungsphase sind. auf jeden fall mache ich weiter,
schaden kann es ja nicht.
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
s.o.
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
hoffe diese liste kann weiterhin bestehen. wünschte mir dass mehr betroffene sich äussern und austauschen würden. Iris, ich finde deine anstrengungen diese liste aufrecht zu erhalten wirklich bewundernswert.
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Nando (Morbus Crohn)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Morbus Crohn
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
Bei mir wurde vor zwei Jahren zunächst der Verdacht auf Colitis Ulcerosa gestellt und nach dem Biopsie-Befund wurde daraus die endgültige Diagnose Morbus Crohn. Zuerst erhielt ich "Salofalk", was auch gut wirkte. Nur musste ich es nach drei Monaten wieder absetzen, weil es meine Niere angriff. Der Arzt wollte mir daraufhin Kortison geben, was ich wegen der Nebenwirkungen, die mir bekannt waren, strikte ablehnte. Zunächst ernährte ich mich nach einer asiatischen MC-Diät, die einigen Erfolg zeigte.
Ich bin dann aber auf die scd umgestiegen, weil die Nahrungsmittel in dieser Diät für mich einfacher erhältlich waren. Seit dem Abbruch des "Salofalks" (also ca. eineinhalb Jahre) habe ich keine Medikamente eingenommen und auch keine Schübe oder Blähungen gehabt, d.h. solange ich mich an die Diät hielt, was, vor allem am Anfang, nicht immer so leicht für mich war!
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
Seit einer Woche nehme ich "H15 Gufic" zu mir. Das sind Weihrauch-Tabletten. Laut einer Studie der Uniklinik in Mannheim soll mit einer Tagesdosis von 1200 mg nach 4 Wochen eine Remission, auch bei schweren Fällen möglich sein. Die Packungsbeilage spricht auch von 4 Wochen, bis eine Besserung eintritt. Ich finde jedoch, das schon nach dieser Woche leichte Anzeichen einer Verbesserung sichtbar sind, so ist mein Stuhl geformter und konsistenter geworden.
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
Zur Zeit geht es mir gut. Alle zwei bis drei Tage ein Stuhlgang.
Zu Beginn fest,dann dünn. Der letzte Stuhl war ganz normal!
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
Ich ernähre mich nach der scd.
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
Seit ca. dreiviertel Jahren ernähre ich mich nach der scd. Zu Beginn sehr gute Erfahrungen. Als ich versuchte, weniger Fleisch zu essen, bekam ich leichte Probleme. Jetzt esse ich wieder etwas mehr Fleisch und es geht wieder besser!
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
Ich wünsche euch allen eine lange, beschwerdefreie Zeit.
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Stefanie (Morbus Crohn)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Morbus Crohn
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
bekannt seit 1993, wahrscheinlich schon länger, Operation (Entfernung Übergang Dünndarm/Dickdarm 1996; Analfistel-OP, 2000), ansonsten mal besser, mal schlechter, meist zweimal im Jahr eine Art Schub
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
Entocort, Hylak, Phönix Plumbum
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
gerade gehts soweit ganz gut, wenn ich Symptome hab, dann v.a. Bauchschmerzen, meist an der Stelle, an der ich 1996 operiert wurde, allerdings sieht man dort auch eine Verdickung der Darmwand, angeblich ist es jedoch nicht nötig zu operieren
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
ich versuche, mich nach der Lutz-Diät zu ernähren, klappt auch
seit etwa zwei Jahren ganz gut, und z.B. habe ich seitdem kaum noch Blähungen
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
s.o.
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
s.o.
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
ich finde Eure Liste sehr spannend und lese gerne mit, allerdings möchte ich jetzt mal noch eine Zeit diese Lutz-Diät probieren, wenn es sich allerdings nicht noch weiter verbessert dadurch, überlege ich mir, mal die SCD auszuprobieren. Dir vielen Dank für Deine Mühe und die nette Art, mit der Du Dich hier um alles kümmerst!!
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Steffi (Morbus Crohn)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Colitis Ulcerosa
(Anmerkung: Dies war Steffis Antwort im September 2002,
im Dezember 2002 schrieb sie mir jedoch, dass ihre Diagnose mittlerweile im Oktober 2002 in Morbus Crohn umgeändert wurde)
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
Diagnostiziert wurde Colitis Ulcerosa am 16. Januar 2002, jedoch trage ich diese Krankheit mit den Symptomen schon seit Mitte 2000 mit mir herum, habe aber Arztbesuche grundsätzlich hinausgezögert und Gedanken ansich daran verdrängt.......
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
Genau kann ich die Medikamente nicht benennen,
denn sie liegen mir auf Arbeit nicht alle vor:
Kortison, Eisenpräparat, Claversal
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
Mir geht es momentan sehr schlecht. Seit Beginn der Krankheit hatte ich keine schubfreie Zeit. Mit einfachem Durchfall könnte ich ja leben, auch wenn er 20 Mal am Tag wie aus allen Wolken geschossen kommt, jedoch werden die Darmkrämpfe immer schlimmer.
Es wird immer anstrengender auf die Toilette zu gehen,
da es so sehr schmerzt und man völlig "erschossen" wieder von der Toilette kommt, teilweise durchgeschwitzt. Ich glaube, dass ich auch ansich damit leben könnte; momentan belastet mich am meisten mein Aussehen. Mein Körper sieht aus wie ein aufgeblasener Ballon. Ich bin kein besinders eitler Mensch und vor
der langen Einnahme des Kortisons (mittlerweile sind es 3 Monate) dachte ich auch, dass es mir egal wäre wie ich aussehe, Hauptsache es geht mir besser.... Aber das stimmt nicht.
Ich gehe immer seltener vor die Tür, finde mich persönlich gar nicht mehr anziehend... Dazu kommt, dass ich eine stärkere Behaarung an Arm und Mund bekomme... Das ist alles sehr deprimierend..
Durch den starken Blutverlust fallen mir jetzt wieder die Haare
auf dem Kopf aus, ich esse wieder weniger, mir ist ständig übel.....
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
Ich habe mich etwa 3 Monate nach der scd ernährt.
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
Irgendwann Anfang des Jahres, jedoch habe ich sehr viele Nebenallergien, die verschiedene Aufnahmen an Lebensmitteln nicht möglich machen. Durch die scd unter Berücksichtigung der Allergien habe ich einen starken Nährstoffmangel gehabt und musste abbrechen.....
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
Ich ernnähre mich mit der Note "Mangelhaft". Ich meide Milch und nehme leichte Kost und sehr viel Suppe zu mir, jedoch habe ich das Gefühl, als ob das genau der falsche Weg ist. Meine Eltern haben mich im verg. Urlaub gemästet und ich muss sagen, ich habe richtig gut bayerische Speisen verzehrt und mir ging es besser.....
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
Ich danke dieser Liste sehr, dass es sie gibt, besonders allen engagierten Menschen hier, aber auch alle den, die ihre Erfahrungen, Befürchtungen, Ängste darlegen... Es ist schön zu wissen, dass man nicht allein ist und Verständnis erlebt.
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Sünje (Proctitis Ulcerosa)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Proctitis ulcerosa.
Evtl. zeitweise schon ausgedehnterer Befall des Dickdarms
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
Schon seit Jahren litt ich unter Krämpfen und zeitweisem Durchfall oder Breistühlen. Untersuchungen ergaben aber nie etwas, auch eine Darmspiegelung 1999 zeigte keine Entzündung.
Reizdarm, hiess es.
Im Juli 2001 hatte ich nach einer 1wöchigen Fastenkur und der damit verbundenen Einnahme mit Abführmitteln plötzlich Blut und Schleim im Stuhl. Nach ein paar Wochen wurde es immer schlimmer und man diagnostizierte Proctitis, nachdem eine
bakterielle Infektion ausgeschlossen worden war.
Salofalk Zäpfchen halfen zuerst, dann stieg ich auf Tabletten um (da mein Arzt das f. besser hielt, warum , weiss ich nicht bei Proctitis...) und es wurde schlimmer, bis ich dann im Oktober bis zu 15 Stühle am Tag hatte, mit Blut und Schleim. Ich wurde auf 60mg Kortison gesetzt, die ich bis März langsam ausschlich.
Eine Darmspiegelung im Februar zeigte immer noch eine Reizung der Rektumschleimhaut aber keine aktive Entzündung.
Im April fingen Blut und Schleim wieder an, die ich mit Kortisonschaum behandelte, was nicht half. Im Juni stieg ich auf Salofalk Klysmen und Azulfidine um, und es wurde langsam besser.
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
Salofalk Zäpfchen, ab und zu Klysmen, Azulfidine 3x2 Tabletten.
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
Ich habe 1-2 mal pro Tag geformten Stuhlgang (manchmal weicher) und mir geht es gut, ausser dass ich oft müde bin und wenig Energie habe. Ich hatte seit ca 8 Wochen weder Blut noch Schleim im Stuhl.
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
Seit November 2001 mache ich die SCD, wobei ich im März dieses Jahres ein paar Mal vereinzelt 'geschludert' habe und 3-4 mal Gerichte mit verbotenen Zutaten gegessen habe (kein vollständiger Bruch, nur z.B. eine Gemüsepfanne mit Kartoffelstückchen drin, die ich nicht ganz aussortiert habe, und eine Schale rote Grütze mit Stärke und Zucker drin) Momentan bin ich 100% dabei.
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
s.o.
Als ich die SCD begann, nahm ich bereits hohe Dosen Kortison
und es ging mir daher sowieso gut. Rückfälle zu Beginn fielen mit der Kortisonreduktion zusammen. Ich stellte aber eine sofortige Besserung von Blähungen und verbleibenden Krämpfen fest (die jetzt aber immer noch gelegentlich auftreten).
Meinen Schub von April bis Juli bekam ich erst mit Salofalk Klysmen in den Griff, leider nicht durch die SCD Anfangsdiät. Ich kann nicht sagen wie es mir ohne SCD ginge, da ich die Krankheit noch nicht so lange habe. Aber ich habe das Gefühl, sie hilft mir.
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
Mir gefällt der sachlich/realistische Austausch hier, den ich auf
der amerikanischen Liste vermisse.
Die Leute dort reagieren sehr extrem auf die blosse Erwähnung gewisser nicht-scd Nahrungsmittel. Auch weisen sie jeden, der
z.B. Kamillentee und nicht nur Pfefferminztee trinkt, darauf hin,
er mache deshalb nicht die SCD. Hier auf unserer Liste scheinen die Leute in mancherlei Hinsicht fester auf dem Boden der Tatsachen zu stehen, wobei aber der Fokus auf die Diät trotzdem nicht verloren geht.
Auch wenn ich derzeit nicht in Deutschland lebe, hilft mir die Information zu deutschen Lebensmitteln sehr!
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Ute (Proctitis Ulcerosa)
Antworten auf die Umfrage auf der
deutschen Mailingliste im September 2002
1. Welche Krankheit(en) hast Du?
Proctitis ulcerosa
2. Wie lange hast Du die Krankheit(en) schon? Wer möchte,
kann hier auch kurz den Krankheitsverlauf schildern.
ca. 30 Jahre, Schub und lange Beschwerdefreiheit
3. Welche Medikamente nimmst Du zur Zeit?
keine
4. Wie geht es Dir zur Zeit? Wenn Du Symptome hast, welche?
gut, nur weiß ich nicht mehr, was normal ist!
5. Ernährst Du Dich nach der SCD oder hast Du Dich
mal danach ernährt?
ja, seit Nov. letzten Jahres allerdings ohne Verzicht auf mein Dinkelbrot, ab April ganz scd legal und z.Z. habe ich es mal mit
ein wenig Hirse u. ein wenig Reis versucht und hatte keine Beschwerden dadurch.
6. Falls ja, wie lange schon bzw. von wann bis wann?
Hast Du dadurch Veränderungen erfahren?
siehe Punkt 5
Daß mein Stuhl ohne Blut u. Schleim erscheint u. auch nur 1-2mal tgl. geformt kommt (außer bei zuviel Obst Essens) schiebe ich voll und ganz auf die konsequente Anwendung der SCD. Danke allen, die sich dafür einsetzen es weiterzugeben und auch für Deine tolle mailinglist Iris und insbesondere für Deinen unermüdlichem selbstlosen Einsatz. Wo gibt es in unserer Abzockgesellschaft noch so etwas !!!
7. Falls nein bzw. nicht mehr, wie ernährst Du Dich und
wie geht es Dir damit?
s.o.
8. Möchtest Du sonst noch etwas mitteilen (z. B. Anregungen, Kritik, Verbesserungsvorschläge zu dieser Liste)?
siehe unter Punkt 6
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